Leczenie i okres monitorowania pierwotnej choroby nowotworowej zakończone. Teraz nadszedł czas, aby stworzyć indywidualny plan opieki i program dbania o zdrowie.
Przed wyleczonymi długie życie i trzeba wiedzieć jak dbać o siebie, aby można było w pełni z niego korzystać.
Informacje zawarte na tej stronie mają na celu poprawienie jakości życia osób wyleczonych poprzez zapewnienie przez całe życie wystandaryzowanej i ulepszonej opieki zdrowotnej, która:
Podstawą jest stworzenie kompleksowego Podsumowania leczenia i Planu opieki.
Do tego służą narzędzia, które, za zgodą Children’s Oncology Group, udostępniamy w polskiej wersji językowej. Wytyczne COG dotyczą pacjentów, u których czas od zakończenia leczenia choroby nowotworowej wynosi co najmniej pięć lat. Zawierają zasady monitorowania występowania odległych powikłań, jednak nie zawierają wytycznych prowadzenia obserwacji pierwotnej choroby nowotworowej u osób wyleczonych. Zostały opracowane jako tekst źródłowy dla pracowników medycznych ochrony zdrowia, którzy opiekują się osobami wyleczonymi z nowotworów wieku dziecięcego (np. lekarzy, pielęgniarek, asystentów lekarzy) zajmujących się pacjentami w dziedzinie pediatrii, onkologii, medycyny wewnętrznej, medycyny rodzinnej i ginekologii, jak również dla innych specjalistów (np. endokrynologów, kardiologów, pulmonologów).
Materiały edukacyjne/Zasoby przeznaczone są dla pacjentów i ich opiekunów. Jest ważne, aby nadać zaleceniom odpowiednią perspektywę I uniknąć wykonywania nadmiernej liczby badań. Wszelkie obawy i wątpliwości należy konsultować z lekarzem.
Dostępne materiały i broszury są uzupełnieniem, które mają służyć zwiększeniu świadomości wyleczonych i ich opiekunów. Znajdują się tam również informacje o miejscach i stronach, gdzie można uzyskać pomoc i wsparcie.
Przejście do opieki dla dorosłych – informacje dotyczące przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych.
Strona ta, mamy nadzieję, jest początkiem stworzenia standardów opieki nad wyleczonymi z nowotworu w dzieciństwie i wieku nastoletnim. Stało się to możliwe dzięki współpracy z Oddziałem Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Serdecznie dziękujemy Pani prof.dr hab.med. Walentynie Balwierz – Kierownikowi Oddziału, za przychylność , Panu dr hab.med. Szymonowi Skoczeniowi i Pani dr Angelinie Moryl-Bujakowskiej za 3 lata intensywnej wspólnej pracy. Zespołowi Children’s Oncology Group a szczególnie Pani prof.Smita Bhatia za zgodę na przetłumaczenie Wytycznych i upowszechnianie ich w Polsce.
Danuta Gilarska
Prezes Stowarzyszenia na rzecz dzieci z chorobą nowotworową KOLIBER